Résumé :
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Le syndrome néphrotique est une maladie rare et souvent chronique. Il se caractérise, la plupart du temps, par l’alternance de périodes de rémission et de rechute, et implique le suivi d’un régime et la prise d’un traitement spécifiques. Leurs observances sont parfois difficiles, d’où l’importance d’inclure les enfants qui en sont atteints et leur famille dans un projet d’éducation thérapeutique avec l’intervention d’une diététicienne. Les hospitalisations régulières engendrent des bouleversements de la vie quotidienne, des interruptions répétées de la scolarité et du travail des parents, qui peuvent être source de conflits familiaux. Proposer un suivi psychologique aux enfants touchés par ce syndrome et leur faire bénéficier de l’école à l’hôpital est donc essentiel.
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