Titre : | Maladie rare : the dark side of the sun (2017) |
Auteurs : | Fabrice DIMIER, Auteur |
Type de document : | Article de revue |
Dans : | Infirmière Magazine (n°379, février 2017) |
Article en page(s) : | p.26-30 |
Langues: | Français |
Thème : |
[Thésaurus BDSP] Pathologie > Maladie génétique [Thésaurus BDSP] Physique > Phénomène physique > Lumière [Thésaurus BDSP] Physique > Phénomène physique > Rayonnement > Rayonnement non ionisant > Ultraviolet [Thesaurus Rockefeller] MALADIE > MALADIE ORPHELINE |
Résumé : | On compte 87 "enfants de la lune" en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphelines : contraintes au quotidien, manque de reconnaissance et absence de traitement curatif. |
Note de contenu : | illustré avec le cas d'une petite fille habitant à Bellegarde-sur-Valserine (Rhône-Alpes-Ain-01) |